红网时刻怀化9月24日讯（通讯员 关雨之）3个多月前，患者周先生因坏疽性脓皮病致前胸壁皮肤大面积溃烂，触目惊心的伤口震惊了每个人。在怀化市第一人民医院医务人员的全力救治下，患者的病情得到有效控制，溃烂的伤口最终全部愈合。

5月18日，患者无明显诱因出现前胸壁黄豆大小丘疹，稍感疼痛，未做处理。谁知在后面的几天时间里，黄豆大小的创面迅速增大，溃烂、渗液，伤处周围皮肤发红，皮温增高。为寻求进一步治疗，患者于6月3日来到怀化市第一人民医院在皮肤科就诊，结合实验室检查、皮肤病理及皮损表现诊断为“坏疽性脓皮病”（发病率2/100万）。

皮肤整形科副主任郑雪莲接诊了患者，看到患者胸部大面积的溃烂，非常震惊。患者皮损进展很快，一天一个样，溃疡累及胸前，血肉模糊，追问病史既往有类似病史。立即收住烧伤科治疗，入院查体发现，患者前胸壁(乳内)可见前胸壁皮肤溃烂18*18cm，部分肉芽组织生长，血性分泌物较多，上段黑痂，痂下有分泌物。创周皮肤发红，皮温增高。右小腿、右下腹分别可见萎缩性瘢痕。完善相关检查、皮肤病理、分泌物的培养+药敏等，积极的抗炎治疗暂无明显效果，且发现肺部多发病灶及左手背输液处新发病灶，最大约5cm。

治疗进入胶着状态。郑雪莲清晰地记得上次遇见这样的罕见病例是在2004年，当时那位患者下肢触目惊心的巨大的潜行性溃疡，伴有活动性出血，纱布换药无法包扎，只能用生理盐水湿敷，外用抗生素药膏，静滴甲强龙40mg ，联合抗炎1周治疗。但患者病情无好转最后选择出院。这一次，再次与这种罕见病交锋，在和病魔的拉锯战中，医务人员握有几份胜算？

郑雪莲将病例汇报到医院，医院高度重视，院党委书记唐斌亲自指示，医务科、烧伤科、皮肤科、临床药学等各个科室通力合作。了解到湘雅医院施为教授治疗这个疾病很有经验，医院与施为教授取得联系，通过远程指导，给予强有力的抗炎免疫抑制、免疫调节、创面清创和护理，防治感染等治疗方案。

烧伤科李文慧、陈顺医师团队和皮肤科郑雪莲医师团队，结合治疗方案，掌握了该病的治疗难点和发展节奏。通过近4个月的仔细治疗，患者溃疡基本愈合及肺部病灶消失。毫无疑问，这一次医务人员赢了，彻底战胜了病魔。

看到这个结果，大家都很欣慰。这离不开患者的理解和配合，离不开湘雅医院施为教授无私指导，离不开市一医院领导和参与诊治的各个学科所有人的坚持不懈、努力奉献。

据悉，罕见病常为先天性、慢性、消耗性疾病，这给患者及家庭造成巨大的痛苦，为了确诊，很多家庭走遍各大医院。早期发现、早期干预是罕见病防治的最佳途径，也让患者生活治疗得到质的改善。罕见病诊断难，治疗也有难度，有的可能现在无法治疗，或者治疗周期太长，有的会反复发作。

自2008年2月29日起有了国际罕见病日，社会各界对罕见病越来越关注。怀化市第一人民医院于2020年成立了疑难疾病MDT多学科联合会诊，关注和诊治疑难病和罕见病，医务人员将不断学习，总结经验，治疗更多的罕见病，造福广大百姓。