2023年4月17日是第35个“世界血友病日”，本次活动主题为“人人可及，预防出血”，旨在提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，提高规范诊疗能力和照护管理水平，促进人人享有治疗的机会。

世界血友病日当日，怀化市第二人民医院靖州院区消化内科、肾内、血液科开展了一次有意义的小讲课。希望通过这次医、护、患面对面的沟通，能给血友病患者和家属带来关爱和帮助，伍国顺主任介绍。

血液科申琴医生讲解了血友病的病因、诊断及治疗，指出血友病虽然是一种罕见的遗传性出血疾病，容易造成患者致残或急性出血死亡，但通过规律、足量地补充凝血因子治疗，即可使患者享有正常生活，只要不放弃，互相支持配合，同心协力，就能看到新的希望、新的收获。护士刘菲为病友们普及了血友病的基本知识，细致地向患者及其家属讲解了出血后的处理以及自我注射的方法，让患者在日后的生活与治疗过程中避免关节肌肉损伤，减轻关节伤残的发生。

什么是血友病？

血友病是一种x染色体连锁隐性遗传性出血性疾病，由于编码凝血因子的基因异常而导致凝血因子FⅧ或FⅨ生成障碍，多在儿童期发病，目前医学无根治手段。

血友病临床表现有哪些？

血友病最主要的表现是出血，其特点是延迟、持久、缓慢地渗血，急性大出血较少见。尤其是轻度外伤、小手术（包括拔牙）、磕碰后，常常出血不止。由于是先天性凝血因子的缺乏，所以很多情况下会表现为无任何诱因、自发性的出血，如牙龈渗血、关节红肿等。关节出血是血友病最常见、最具特征的出血方式，也是血友病患者致残的主要原因。最容易出血的关节是身体的负重关节：膝关节、踝关节、肘关节。血友病是否会出现临床症状或是否会出现出血，主要取决于正常的凝血因子水平。血友病的轻症患者看起来与常人无异，但中-重型血友病的患者，会因为一点点小伤而出血不止，从而危及生命。

血友病患者在生活中有哪些注意事项？

1.早期持续性的规范治疗很重要，儿童时期是治疗血友病的黄金时期，可以稳定血友病的症状。

2.避免阿司匹林等具有出血倾向的药物，避免使用抗凝药物。

3.避免肌肉注射，选择口服药物。

4.避免磕碰外伤，做好防护，一旦出现出血、淤青等症状，应立刻治疗。

5.生活中关节处要做好防护，出现疼痛淤青，立即用冰袋冷敷处理。

6.如果有生育需求的患者，建议到医院进行专业的基因检测，提前做好准备。